Una nueva etapa

 

Me parece mentira que lleve casi 6 meses sin escribir nada en mi blog. La verdad es que mi mami y yo hemos pensado alguna vez en dejarlo pero luego siempre decimos ¨mañana sin falta escribimos¨ , pero luego siempre nos pasa algo, y se nos olvida.

Una de las razones por las que pensamos dejarlo era por cerrar esa etapa de mi vida, de mi enfermedad , pero sin embargo, estamos encontrando mucha gente en este camino al que seguramente podemos ayudar a través de mi blog.

Bueno la verdad es que sigo como un roble, a pesar de que la semana pasada tuve que estar unos dias ingresado por una pequeña neumonía y es que debido a esto, mis leucocitos se pusieron como una moto y se triplicaron, y claro mis médicos prefirieron dejarme unos dias para tenerme más controlado.

Ahora también voy al psicólogo y al logopeda dos veces en semana, porque aún no he dicho ni una palabra y me cuesta mucho relacionarme con otros niños, y claro pues mi mamá está un poco preocupada, aunque la psicóloga dice que seguramente sea debido al aislamiento, hay que estar alerta.

Parece mentira pero después de casi un año y medio sin pasar la noche en un hospital, y después de haber estado allí cuatro meses seguidos, el reencuentro en la planta de oncología con los médicos, enfermeras y auxiliares fue my bonito. Todos querían achucharme aunque yo no estaba muy convencido…. Después vino el sabor agridulce de encontrarte con nuevas familias que están empezando ahora con la enfermedad, otras que no lo superaron etc…y a las que mamá no dejaba de dar ánimos.

Desde aquí quiero mandarle toda la energía del mundo a Myriam, que con tan solo 3 añitos acaba de ser diagnosticada de una Leucemia Linfoblástica y que ayer empezó con su tratamiento.Mucho animo a ella y a sus papás que son unos valientes y lo van a conseguir.

Pronto os contaré más cosas, prometo hacerlo más a menudo.

 

Esta foto es de la semana pasada en el hospital.

17 meses…!

 

Hola a tod@s,

Tengo que deciros que pronto cumpliré un año de mi trasplante, y la verdad es que estoy estupendo. Mis médicos dicen que es un milagro como ha sido mi recuperación, no he tenido ni un solo ingreso desde que me dieron el alta y no he parado de crecer. Tanto que ahora estoy como cualquier niño de mi edad en peso y altura y he empezado ya a caminar solito.

El próximo mes tengo dos revisiones, la de siempre en el Hospital Niño Jesús donde me hicieron el trasplante y ahora también hay unos médicos nuevos en el Hospital de La Paz que quieren sacarme sangre y ver lo bien que estoy, debe ser que ni ellos se lo creen tampoco.

Quiero contaros que tengo un amigo en Facebook que se llama José Carnero y que ha hecho algo estupendo. José tiene un hijo, Guzmán, que lucha contra la leucemia y casi casi está totalmente recuperado. Lo que ha hecho José es crear una Fundación llamada uno entre cien mil. La idea es que todos podamos colaborar en esta lucha para que ningún niño con leucemia se quede sin una oportunidad para curarse y todo va destinado a la investigación contra esta enfermedad que afecta a uno entre cien mil niños. Mamá y yo ya tenemos nuestros dorsales para esta carrera: el 221 y el 241. Si queréis el vuestro no lo dudéis porque entre todos siempre se consiguen las cosas.

Un gran trabajo José!

http://www.unoentrecienmil.org/proyecto-corre/dorsales-sms

Bueno también quería deciros que a mi me tocó ser uno entre 500.000, igual que a Leo, Cassià, Nico,Nico de Madrid, Javier etc…y por eso Silvia, la mamá de Leo ha hecho una página donde todos podamos dar a conocer esta rara enfermedad y sobre todo que se investigue mucho para que puedan al menos detectar la enfermedad lo antes posible ya que es vital para el tratamiento de la misma. Aquí os dejo el link para que podáis echarle un vistazo:

http://www.facebook.com/NinosBurbuja?fref=ts

Ya os contaré que tal han ido todas las revisiones,

Besitos a tod@s,

PD.Esta foto es del dia de mi trasplante!

Creciendo feliz!

Hola amig@s,

Llevo casi 5 meses sin escribiros nada, pero es que no sabéis como estoy creciendo y lo activo que soy, a mamá no la dejo tiempo ni para respirar y claro cuando tiene un poco de tiempo libre aprovecha para dormir igual que yo!!! Uf es que no puedo estar quieto ni un segundo, solamente a veces cuando me sientan en la trona y me ponen los cantajuegos me quedo un rato tranquilo, pero solo 10 minutos como mucho.

Se que aún así muchos me seguís por facebook y es ahí donde mis papis ponen fotillos mías y os dicen cómo va todo, que ya habéis visto que genial. La verdad es que los médicos no dejan de decirles a mis padres que ha sido un milagro mi recuperación. Desde que el dia 24 de Enero me dieron el alta no he tenido que ingresar ni una sola vez. Mis papás y mi hermano José Luis han pasado por virus y yo ala ni los huelo jijijijij,,,,A lo mejor ahora soy como Spiderman o alguno de esos que le gustan a mi hermano que tienen súper poderes. El Jueves pasado tuvimos revisión y sigo  con muchos muchos leucos y dice mi médico que son muchos y de calidad. También hemos empezado con las vacunas. La primera vez que me la pusieron hasta la enfermera llamó a mamá por la noche porque estaba preocupada por la reacción y ahí estaba yo tirando de los pelos a Jose Luis y jugando como si nada. El jueves me ponen la peor que es la de la Gripe, y también a mis papis y a José Luis pero seguro que se pondrán todos malos menos yo jijijiji.

Ya peso casi 10 kilos, ya mas que mi primo Adrián jajajajaj aunque creo que va a ser mas fuerte que yo. También he tenido un primito nuevo, se llama David y todavía no le conozco. Asi que cuando crezca verás las que vamos a liar los tres en la parcela de mi abuela…..

Quiero deciros que estoy muy contento por mi amigo Leo que su médula ya funciona a tope, por mi amigo Fernando que también va genial y por Arnau que pronto lo conseguirá también. Puf menos mal que todavía hay mucha gente buena que dona sus médulas y sus cordones para todos los que lo necesitamos,

Un besito muy gordo a Noa que hoy es su dia 0 y también lo conseguirá y un besito gordo al cielo para Fede que no pudo pero hoy hay una estrella mas en el cielo y un ángel que nos cuida.

Prometo escribiros mas a menudo…si mamá me deja!

Besitos mágicos!

Otra revisión pasada!!!

Hola amig@s,

Hoy ha tocado de nuevo visita a la Ciudad del Niño Jesús asi que como siempre hemos salido de casa de noche y hemos dejado a mi hermano José Luis en el cole y estaba abierto ya. Qué cole más raro verdad? A lo mejor hay camas para dormir por la noche allí…

Cuando me han llamado para el pinchacito, mis enfermeras se han llevado una gran sorpresa y es que menudo melenón me ha salido, asi que no han podido pincharme en la cabeza jijijij asi que lo han hecho en mi bracito y la verdad es que he llorado mucho porque salía muy despacito y han tardado más, y encima 6 tubos…

Despúes papi,mami y yo hemos ido al parque del Retiro a pasear, si ese parque que siempre veía desde la ventana de mi habitación del hospital y que ahora puedo disfrutar cuando quiera. Hoy hacía una mañana preciosa, había montones de pajaritos y mamá ha aprovechado para darme allí mi bibe. Mirad que bonito día hacía…

Despúes hemos esperado en el teatro del hospital a que nos llamaran. Allí me divierto mucho, tengo a mis amigos pelones de siempre, aunque ahora yo ya no lo soy, ahora solo soy peleón. En el teatro hay muchos juguetes y podemos ver la tele en gigante.

Cuando hemos entrado en la consulta, todo ha ido genial. Mi amigo Antonio dice que estoy estupendo, mis niveles de plaquetas, inmunoglobulinas, etc…están muy bien y si sigue todo así seguramente el mes que viene puedan ponerme alguna vacuna y así poco a poco poder empezar a hacer vida normal, ir a centros comerciales, al zoo, a la pisci,etc.. y es que eso todavía no puedo hacerlo.

También ha estado viendo mis músculos y dice que aunque tengo un retraso motor poco a poco se irá corrigiendo y para eso tengo que hacer mucha gimnasia, sobre todo estar boca abajo y eso me gusta porque he aprendido a gatear hacia atrás. Además me han regalado una alfombra de los pitufos chulísima…

                   

Dentro de muy poco cumpliré un añito asi que tengo que ir entrenando…

Hoy mando mi súper beso especial a tres personas: a mi amiga Blanca, porque no es una más del batallón sino que ella puede con todas las batallas, a mi amigo Nico que hoy hemos coincidido en el hospi porque se ha puesto malito para que pronto vuelva a casa y como siempre a mi amigo Leo porque ya pronto llegará a puerto.

Besitos para tod@s los que seguís apoyándome en esta batalla.

Lucas

Creciendo feliz…

 

Hola amig@s,

Ayer tocó nueva revisión en la Ciudad del Niño Jesús y siempre me gusta mucho escribiros para contaros que tal ha ido, ya que la verdad es que mamá y yo tenemos el blog bastante abandonado y queremos empezar a retomarlo poco a poco pero nunca encontramos el momento.

Esta vez nos acompañó papá y la verdad es que como siempre…ala pinchacito en la cabeza y a esperar los resultados.Esta vez no lloré mucho y es que ya soy mayor, el domingo cumplí 10 meses y pronto cumpliré mi primer año,aunque mamá dice que mi cumplevida es el 27 de Diciembre, el dia de mi trasplante.

Luego paseito por el Retiro y de vuelta al hospital. Esta vez esperamos en el teatro a que nos llamaran y la verdad es que fue súper divertido. Estuve sentado en el escenario con muchos amigos pelones como yo y jugando a un montón de cosas , porque gracias a la Fundación AKAFI entre otras, nos dan muchos juguetes y nos tienen entretenidos mientras esperamos a que nos llamen.

Y por fin la frase más esperada……LUCAS BLANCO PASE A CONSULTA!!!! y ya mamá y papá de los nervios pero nada mas entrar y ver la sonrisa de Antonio se relajaron ya que nos dijo que mi analítica era de cine, si amig@s, ni un asterisco por primera vez en mi vida. Ah y además el resultado de la quimera, 100 % donante….asi que nos faltó llorar a todos!!!

Y en cuanto a mi colección de jarabitos, el ursochol pasó a la historia y esto significa que mi hígado está perfecto, seguimos con septrin, fluconazol y bajada de corticoides. Ahora ha dicho Antonio que tenemos que estar atentos al dichoso EICH (Enfermedad de Injerto Contra Huesped) que puede aparecer al bajar los cortis, asi que ojo a los granitos, fiebre, diarrea etc… esperemos que no se le ocurra aparecer!

Luego la báscula marcó 7650 gramos y esto es aún mas maravilloso!! Y es que ya como de todo, y además tengo dos dientecillos de ratón y mamá después de los jarabes me da de premio algo que me encanta..Aspitos!!!

Por cierto habéis visto que pelo tengo y que moreno soy? jejeje

Bueno hoy un súper beso especial lleno de fuerza para mi abuelita que operan mañana de la espalda y que seguro que pronto volvemos a dar paseos juntos y a ver los patos al parque. Y como siempre a mi gran amigo Leo que ya está haciendo las maletas para irse a casa.

Y a los demás gracias por esperar mi blog y seguir al pie del cañón a mi lado.

Besos para tod@s,

Y la sonda……pasó a la historia

Hola amig@s,

Ayer tocó de nuevo una súper revisión en la Ciudad del Niño Jesús donde viví cuatro meses.  Es gracioso porque cuando entramos por la puerta casi todas las personas con bata blanca se acercan a saludar a mamá muy contentos y a darme muchos achuchones…dice mamá que así da gusto.

Lo primero de todo como siempre fuimos a hacer la analítica, asi que pinchacito en la cabeza y a esperar los resultados. También me toman todas las constantes y la verdad es que estoy estupendo. Después a desayunar mi querido bibi de leche buena y cereales con gluten » por fin».

MIentras esperábamos los resultados de la analítica, fuimos a ver a la Doctora nutricionista, y claro mamá muy asustada porque no sabía como explicarle que llevaba ya días sin la dichosa gomita y sin haber vuelto al hospital a ponérmela. Lo primero que hicieron fue pesarme y bueno 100 gramos en tres semanas. Para mamá todo un mundo y para la doctora una alarma de que algo no iba bien. Mamá le contó lo que comía y dijo que estaba muy bien y que no hacía falta ponerme la sonda que menuda alegría nos llevamos. Sin embargo, fue inmediatamente a ver mi última analítica y a comentar con los oncólogos que me trasplantaron si todo iba bien ya que piensa que cojo muy poco peso. Asi que mamá pasó un mal rato la verdad hasta que nos llamaron a la consulta de onco para hablar sobre la analítica.

Bueno pues como es normal lo que a la doctora nutricionista le pareció algo alarmante, a mi oncológo le pareció lo mas normal en un bebé que no lleva ni tres meses trasplantado, o sea que es posible que tarde mucho en coger peso y ponerme al nivel de un niño normal. Pero lo más importante, la analítica seguía bastante bien, los linfocitos habían bajado, seguramente por algún virus dichoso y es que llevo muchos dias con tos y moquetes, pero por lo demás bien….asi que creo que eso a estas alturas debe ser mas importante esto que estar gordito.

Mañana volvemos a la consulta de rehabilitación porque sigo con bastante retraso motor y necesitaré hacer muchos ejercicios para poder conseguir de momento sentarme solito.

Ya os contaré que tal en las clases de gimnasia.

Besitos a todos.

Y llegó el buen tiempo….

 

Hola amig@s,

Hace ya mucho tiempo que no escribía nada y creo que ya os debía de contar como va todo porque se que todavía no os habéis olvidado de mí, yo de vosotros nunca por todo el cariño que seguís mostrándome a diario.

La pasada semana me volví a quitar la dichosa y fastidiosa gomita de la nariz pero es que no hay quien la soporte y además me hacía vomitar por las noches. Mamá ha decidido no volver a llevarme para que me la pongan porque también está cansada de que la lleve y me ha dado una oportunidad para ver qué tal como sin ella y lo más importante si cojo algo de peso. El caso es que la semana pasada había ganado casi 100 gramos, cosa que con la sonda no conseguía. Ahora ya no me molesta tanto al tragar y por eso como mejor. Lo más difícil es conseguir que me tome el arsenal de jarabes que tengo diario pero poco a poco me voy acostumbrando.

El próximo dia 20 nos toca revisión y consulta con la nutricionista que seguramente se enfade mucho cuando me vea sin la gomita pero mamá dice que cuando vea que he cogido peso lo entenderá. Además lo más importante es que mi analítica siga estando igual de bien que la última vez.

Le mando muchas fuerzas a mi amigo Leo que está luchando cada día y lo está haciendo fenomenal. A ver si sus leucocitos empiezan a subir y se puede ir pronto a casa.Vamos amigo!!

Bueno llevo un par de dias que no como muy bien asi que espero mañana empezar a tener un poquito más de hambre.

Muchos besos a tod@s y gracias por seguir ahí,

MIrar que foto tan bonita me hizo mi prima Sara el sábado!!

Paseando por el Retiro

 

Hola amig@s,

Aunque no lo creáis tenía muchas ganas de contaros cómo va todo, y llevo días intentando escribiros algo pero claro al final nunca tenemos mucho tiempo libre mamá y yo, y más ahora con estos días tan preciosos de sol y calorcito, que nos encanta pasear todo el tiempo.

Esta mañana hemos vuelto a mi revisión, además hoy hace justo dos meses de mi trasplante, o sea estoy en el dia + 60 y tocaba una analítica importante, asi que como siempre hemos llegado casi de noche, aunque ya hoy un poco más de día, y ala !!nada mas pasar a la consulta pinchacito en la cabeza y lágrimas como mares durante un ratillo. Después mamá y la abuela han tenido una maravillosa idea, y es que dado el día tan maravilloso que hacía y las tres horas por delante que tenemos hasta los resultados de la analítica, hemos ido a dar un precioso paseo por el Retiro, ha sido fantástico, me ha encantado y lo que más me ha gustado han sido la cantidad de pajaritos que hemos visto, bueno y el lago también me ha gustado mucho. Así también nos alejamos de todos los bichitos malos que se cuecen por dentro del hospital y además no me gusta nada llevar mascarilla.

Después del paseo fabuloso, hemos vuelto a la cruda realidad del hospital, pero para llevarnos una gran noticia y es que sigo muy bien de niveles aunque estoy en los días » críticos» para los virus, asi que esperemos no coger ninguno.

Ahora tenemos que volver el próximo viernes a la cita con mi Nutricionista a ver si se apiada un poco y nos quita la dichosa gomita de la nariz porque la verdad es que ya como muy bien, y además me incordia bastante, tanto que el pasado viernes decidí quitármela por mi cuenta, pero se me olvidó que después siempre vuelven a ponérmela. Ojalá tengamos la misma suerte el Viernes!!

Ayer fue un dia genial puesto que algunos de los pelones peleones nos encontramos y pasamos un ratillo muy agradable y deseando volver a encontrarnos… eso sí la próxima vez tenemos que ser muchos más.

También quiero decirle a mi amigo Leo que lo está haciendo fenomenal y que estamos todo el rato pensando en él y deseándole la misma suerte que la mía, sin duda que la tendrá!! Te queremos Leo!!! Bueno y a su mamá Silvia que es otra campeona como la mía.

Ojalá el viernes pueda deciros que por fin se fue la dichosa gomita!!!

Os quiero a todos!!! Muchos besos

     

Engordando despacito…

 

Hola mis queridos amig@s,

No sabéis las ganas que tenía de escribiros pero es que desde que estamos en casa queremos recuperar tanto tiempo perdido que cuando nos damos cuenta es hora de irse a la cama y nos vamos todos muy cansados, bueno lo cierto es que yo soy el que menos me canso jijijij y es que solo quiero jugar y reir y que me hagan pedorretas en la tripa y que mi hermano Jose Luis me haga  reir con sus «payasadas»… es tan gracioso. Hoy ha ido al cole vestido de bailarín de charleston y lo que más me ha gustado es su bastón, ojalá yo pueda tener uno de esos para dar golpes porque es lo que más me gusta ahora, eso y tirar todas las cosas al suelo porque me encanta como suena.

Bueno como ya os dije, esta mañana volvía a tocarnos revisión asi que por la noche otra vez, la abuela, mamá y yo nos hemos ido a la Ciudad del Niño Jesús y allí estábamos antes de que fuera de día, todos mis amigos los pelones y yo esperando lo que menos nos gusta…..el dichoso pinchazo. Asi que como me lo conozco ya, he entrado muy mosqueado y claro he llorado ríos de lágrimas cuando me han pinchado en la cabecita. Después hemos ido a ver a la Doctora de los bibes para ver si me quitaba la sonda pero claro cuando me han pesado….6,5 Kgs y eso es todavia muy poco, sólo 100 gramos en 15 días asi que de momento ni hablar del tema, pero bueno por lo menos me deja mis bibes tan ricos. También mamá me ha dado a probar esta semana la papilla de fruta y la verdad es que no me gusta nada, asi que cierro la boca muy fuerte y no la abro hasta que me trae mi «bibe» .

Despúes hemos vuelto a la consulta de oncología a esperar los resultados de mi analítica y al igual que mi amigo Elías, una analítica de cine. Estoy en el dia + 50 de mi trasplante y el doctor ha dicho hoy que entre el 60 y el 100 son decisivos porque son los días críticos en los trasplantes de cordón por que suelen atacarnos muchos virus, espero poder combatirlos a todos porque tambien nos ha dicho que aunque tenga muchos leucocitos son muy bebés y todavía no saben muy bien luchar, pero seguro que los míos lo harán.

Bueno hoy tambíen estoy muy contento por mi amigo Leo porque seguramente la semana que viene empiecen a curarle y cuando se cure del todo vamos a ir a conocerle yupiiiiii.Un besito amigo Leo.

Y a todos vosotros disfrutar mucho del fin de semana, me voy a dormir con mi amigo Pocoyó porque estoy muy cansado del madrugón.

        

No me olvido ni un solo dia de vosotros.

Besitos mil.

Manteniendo niveles!!

Hola amig@s,

Aquí estoy de nuevo con vosotros, ya os echaba de menos, espero que vosotros también a mí.

Como os dije, hoy he vuelto al hospital para mi analítica de control, bueno la verdad es que tuve que volver ayer de repente, pero porque creo que ya os contó mi mami que este fin de semana volví a tirar de la dichosa gomita de la nariz, y plof se salió otra vez. Mami esperó para que me la pusieran hoy si comía bien, pero es que comí tantos cereales y tanto puré que me empezó a doler mucho la tripita y ya no quise comer más, aahhh y qué decir de los cientos de jarabes que mamá normalmente me mete por la sondita, pues claro dije que por la boca ya ni hablar!!!.

Otra vez hemos llegado mamá, la abuelita y yo al hospital de noche, por eso no entiendo por que se llama » hospital de dia» donde voy, y claro cuando he entrado ya me he acordado de lo que me pasa allí y he hecho muchos pucheros hasta que de repente, aayyy pinchazo otra vez en mi cabecita….. que manía!! y un mar de lágrimas…. y a esperar los resultados.

Mientras pasaban las horas, hemos desayunado y hemos ido a la UCI a ver cómo estaba Sara, y hemos estado hablando con su mamá, y va mejorando despacito. Vamos Sarita!!! ya está chupado…..estás muy cerquita de casa,ya lo verás!!

A las tres horas, por fin nos han llamado, y sigo estupendo, mis plaquetas están bajitas pero de momento no necesito nada, y nos han dicho que mis IG (inmunoglobulinas G , mis policías) , los que nunca pudo mi médula crear, están en los niveles normales. Y eso es una noticia estupenda….asi que una vez más a casa por la puerta grande del hospital del NIño Jesús.

Ayer mi padrino Alberto y Mari Jose me regalaron un parque súper chulo y aunque todavía no tengo mucha fuerza para mantenerme sentado, me encanta tumbarme y ver todo desde ahí, además tengo muchos juguetes y peluches…así poco a poco podré ir cogiendo fuerza en mis piernecitas y en mi cabecita pelona.

       

Una vez más, quiero mandar todo el cariño del mundo y todo nuestro apoyo a mi gran amigo Leo, que le queremos mucho y sabemos que pronto también le curarán y podrá irse a casa. También un besito a su mamá Silvia, con todo mi cariño.

Nos vemos pronto!!!

Besitos mil,