La pecerita de Lucas

Historias desde mi pecerita

Aprobado y con nota!!!

Hola amig@s,

Ya estoy aquí otra vez con vosotros. Os prometí que os iría contando cómo va mi nueva vida en casa y sobre todo mis revisiones en el hospital.Además os echaba mucho mucho de menos…  Lo que pasa que desde que estamos en casa, casi no paramos, porque tenemos mucho tiempo que recuperar juntos.

Esta mañana, mejor dicho esta noche, porque era de noche cuando salimos de casa y todavía lo era cuando llegamos al hospital, hemos tenido la segunda revisión desde que volví a casa. Nada más llegar, otra vez pinchazo en la cabeza, y esperar casi tres horas los resultados. Para intentar que se pasara más rápido, hemos ido a visitar alguna de las salas donde estuvimos durante los cuatro meses de ingreso y ha sido muy emotivo. En Santo Àngel, hemos estado con mi enfermera del alma a la que tanto quiero y me quiere, Celia eres la mejor!! también Juani, como siempre tan amorosa conmigo y con todo el equipo de pediatría, en especial agradecer a la Dra Yep Chullen, una auténtica profesional a la que le debo ni mas ni menos que su pronto diagnóstico para poder pasar a la búsqueda de donante en menos de un mes.

Después hemos estado en San Ildefonso, donde igualmente nos han tratado fenomenal, David, una joya de enfermero y sobre todo los médicos de oncología y trasplante, Dra Marta y Dra Blanca, también Manuela….sois unos auténticos profesionales, sobre todo bellísimas personas y gran dedicación.Gracias por darme una oportunidad para vivir!!!

Mientras esperábamos en el pasillo los resultados, también nos han saludado los doctores que me curaron en la UCI cuando peor estuve. Te sientes como en casa con todo este personal tan maravilloso!!!

Después, por fin llegaron los resultados y las mejores noticias del mundo: 4600 leucocitos, 30000 plaquetas, todo mantenido y subiendo, perfecto. Mamá suspira y por fin respira tranquila, hasta el martes que viene. Gracias también a Miguel Angel, un gran médico y a todas las enfermeras del Hospital de Día.

También toda la fuerza y apoyo del mundo a mis compis pelones del Hospital de Día, gracias a Mari Carmen que hoy nos ha saludado y nos ha dicho que le encanta nuestro blog. Mucha energía para Sara, que ha vuelto a la UCI, por complicaciones del trasplante, y a sus papás, unos auténticos luchadores. Vamos pequeña!!! Lo conseguirás también.

Un besito muy especial para mi gran amigo Leo, y a su mamá Silvia, que pasito a pasito también se van acercando a la meta.

Gracias un dia más por estar ahí y acompañar a mamá a la revisión, porque se que todos estábais ahi con nosotros.

Miles de besos,

Lucas 1 de Febrero 001     Lucas 1 de Febrero 002        Lucas 1 de Febrero 003

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Mi primer puré y mi ansiado bibe

Hola amig@s,

Cuanto os estaba ya echando de menos!!! Os quiero contar tantas cosas….

Ayer viernes fui a mi primera revisión al hospital despues de volver a casa. Mamá, la abuela y yo nos tuvimos que levantar a las 6 y media de la mañana y aún así cuando llegamos al hospital seguía siendo de noche, no sabía que por la noche se iba también al médico.

Nada más llegar al hospital, fuimos al “hospital de día” y allí había muchas enfermeras muy simpáticas, pero luego ya no me gustaron tanto porque me pincharon en la cabecita para sacarme sangre y eso duele un montón.

Después fuimos a la doctora de la comida, a la que le pedía siempre mi ansiado bibe, y como nada más verle le eché una de mis mejores sonrisas, le dijo a mamá que podíamos empezar a comer purés y mi ansiado bibe de leche con un poquito de cereal, poco a poco para ver si mi tripita empezaba a funcionar. También me pesaron y peso 6.600, no es mucho pero dijeron que para llevar solo un mes trasplantado no estaba nada mal.

Luego tuvimos que esperar más de cuatro horas hasta que nos dieron los resultados de mi analítica por si tenían que ponerme un “chuletón” o plaquetas. Pero el doctor dijo que estoy estupendo, que mantengo todos mis niveles y que nos vemos el próximo miércoles para otra revisión. Al principio serán una vez a la semana y después irán siendo menos frecuentes.

Así que volvimos a casa tan contentos a disfrutar de nuestro primer fin de semana juntos los cuatro…yupiiiiiiii!!!!!

Mi primer pure y mi bibe 001

Hoy por fin mamá me ha dado mi primer puré y mi primer bibe y creo que una imagen vale más que mil palabras…

Mi primer pure y mi bibe 002       Mi primer pure y mi bibe 003

Seguro que si sigo así de bien pronto me quitarán la dichosa sonda de la nariz y ya sólo tomaré bibes.

Quiero felicitar a mi amigo Leo porque ha encontrado su cordón por fin y dentro de poco empezarán con el acondicionamiento para el trasplante.Mucho ánimo amiguito que eres tan valiente como yo!!!

El miércoles volvemos a otra revisión y ya os contaré cómo va todo!!!! Sigo aquí y no me olvido de ninguno de vosotros.

Muchos besos para todos!!!

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Mí súper hermano José Luis

 

Hola amig@s,

Hoy ha sido un gran día, hoy ha sido mi primera noche en mi cuna, en mi casa y he visto a mi hermano que no veía desde que entró de enfermero justo después de mi trasplante.

He dormido toda la noche del tirón, casi 11 horas seguidas, y es que me encanta mi cuna, se está muy calentito dentro.

Por la mañana papá se ha ido a trabajar y han venido mis abuelos a quedarse conmigo mientras mamá iba a la farmacia a comprarme tooodos los jarabes que me tienen que dar y es que tengo el salón como si fuera una farmacia, pero todos son para ponerme aún mejor. La verdad es que sigo estupendamente, un poco resfriado pero ya vine así del hospital.

Luego por la tarde, mamá y papá, me han vuelto a poner muy guapo, me han montado en mi súper carro y hemos salido a la calle. Y a qué no sabéis donde hemos ido????? siiiiiiii……a buscar a mi hermano favorito al cole. Estaba muy nervioso por verle aunque me he quedado dormido en el paseo porque me encanta el solecito en la cara….aunque todavía me cuesta abrir los ojitos!!!

Papá ha entrado a buscarle porque a mi no me dejan entrar en los coles todavía porque dicen que hay muchos virus, y al rato han salido los dos. Mi hermano venía corriendo, muy contento y me ha dado un besito nada más verme. Luego hemos vuelto los cuatro a casa dando un paseíto y me he vuelto a quedar dormido pero es que me encanta pasear y me relaja mucho.

Al llegar a casa, papá me ha montado mi trona, me la ha regalado mi tía María y mi tío Alfonso y me ha encantado, lo que pasa que todavía no me han puesto la bandeja porque si no no se me ve jijijiji y además como todavía tampoco como….

LUCAS EN CASA 014

Después mi hermano José Luis me ha enseñado su habitación y me ha encantado, tiene una cama chulísima de Spiderman..

LUCAS EN CASA 001 LUCAS EN CASA 008   

Eres el mejor hermano del mundo….que ganas tenía de estar contigo!!

LUCAS EN CASA

Hoy quiero mandar un fuerte abrazo lleno de energía a mi amiga Ainara que mañana pasa por el quirófano. Vamos campeona,tu puedes con eso y con más.Todos los pelones te queremos y estamos allí contigo mañana.

Bueno amig@s, mañana intentaré contaros algo nuevo, si no el viernes sin falta os contaré que tal ha ido mi revisión y como van mis polícias.

Muchos besitos y gracias un día mas por compartir este día conmigo,

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Dia +28: Y llegó el gran día!!!

 

Hola amig@s,

Hoy sí que ha sido un día muy muy especial para todos, para mí, para mi familia y también para todos vosotros porque sois parte de ella.

Anoche mientras mamá y yo dormíamos nos cambiaron de habitación y por primera vez en 4 meses compartí habitación con otro pelón peleón. Ha sido una experiencia fabulosa porque he hecho un nuevo amigo en tan sólo unas horas..Un beso Juan, estás hecho todo un campeón.Dale fuerte a la Wii que se pasan rápido las horas. Me ha encantado verte jugar con ella.

Hoy mis doctoras han pasado más tarde de lo habitual pero claro es que tenían que prepararme una cosa muy especial: EL ALTA. Si amiguitos hoy por fin a las 5 de la tarde, me han liberado del dichoso catéter, aunque sigo con mi sonda en la nariz, mamá me ha puesto un chándal chulísimo de mayor y unas zapatillas y han venido muuuuchas enfermeras y médicos a despedirse de mí, eso sí, sólo hasta el viernes que vuelvo a revisión.

Luego papá y mamá me han montado en mi carrito, me han puesto una mascarilla y al llegar a la puerta, se ha abierto y mmmmmmmmmmm no sé cómo describiros la sensación, el sol directamente en mi carita, fuera mascarilla, he visto las palomas pero lo que más me ha gustado ha sido ver los coches pasar y no he llorado nada,

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También hemos paseado un poco por el retiro porque ya empezaba a refrescar……

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Luego me han sentado en mi sillita del coche, mamí se ha puesto a mi lado y me ha encantado mirar por la ventanilla.Me ha gustado tanto el paseo en coche que me he quedado hasta dormido….

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Cuando hemos llegado a casa, mis papás me han dado un buen baño en mi bañerita y después la gran sorpresa ha sido mi cunita de Pocoyó que ya no me acordaba de ella. Me he puesto muy contento y no paraba de mirar a todos los dibujitos, a qué es una cuna preciosa??

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Sólo ha faltado una cosa para que fuera el mejor día de mi vida y ha sido ver a mi hermano José Luis. Pero eso será mañana porque hoy papá y mamá han preferido organizarse en casa conmigo y darle una buena sorpresa a mi hermano. Mañana os contaré que tal ha ido,que ganas tengo de verle!!!!

Aunque hoy estoy un poco cansado, estaba deseando poder compartir este día tan especial con todos vosotros….Os quiero, sois todos adorables!!!!

Miles de besos,

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Dia +27: Última noche en el hospital…..esperemos!!!

 

Hola amig@s,

Mamá y yo hemos pasado una noche tranquila, y es que parece ser que ya el dichoso “mono” se ha ido al Retiro por fin!!

Esta mañana han estado mis abuelos conmigo y con mamá casi toda la mañana hasta que han venido mis doctoras. Hoy mis leucocitos rondan los 3500 que no está nada mal pero lo mejor de todo es que le han dicho a mamá que si todo va bien durante la noche y mi fiebre no pasa de 37 y medio mañana nos vamos a casaaaaaa!!!!!! siiiii que emoción, mañana podré sentir el aire en mi carita por primera vez en 4 meses, dormir en mi cunita, jugar con mi hermano….son tantas cosas que creo que esta noche ni mamá ni yo podremos pegar ojo.

También ha venido la doctora de nutrición y le ha explicado a mamá que debo seguir con la sonda en casa hasta que mi tripita esté preparada a tolerar otros alimentos, pero bueno lo importante es volver a casa y seguro que pronto empezaré a comer cosas ricas ricas como las hamburguesas con juguetes del McDonald o los bocadillos de calamares o mi ansiado bibe. Además han descubierto que soy alérgico a la leche de vaca, entonces la leche que me ponen en la sonda no está muy rica que se diga.

He pasado la tarde con papá mientras mamá ha ido a casa a buscarme un traje chulísimo para mañana,unas zapatillas de mayor y un gorro y una bufanda para que no me constipe.

Bueno amig@s, solo espero que el blog de mañana sea muy especial y podáis verme por fin en la calle, y en casa junto a mi hermanito….

Besos y achuchones para tod@s,

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Dia + 26: Un buen ejército de policías!

Hola amig@s,

Esta noche papi y yo hemos dormido un poco más tranquilos, aunque le he pedido muchas veces que me pusiera el tete pero ha sido mejor que la anterior, pensamos que el dichoso “mono” está empezando a irse para nunca volver.

Hoy ha hecho un día muy bonito con mucho sol porque desde mi nueva habitación vuelvo a ver el parque del retiro por las cristaleras y veo los arbolitos de muchos colores, los pajaritos y mucha gente paseando. Seguramente el domingo que viene podré dar yo también un buen paseo con papá, mamá y mi hermano José Luis.

Esta mañana han venido a verme mi Tia Juani,  Alberto mi padrino y Jose Antonio que también toca en el grupo de papá. Después ha venido el oncólogo de guardia y le ha dicho a papá que ya tengo 4000 leucocitos…..son un montón aunque todavía son bebés y están aprendiendo a matar el supuesto bichito que me da la dichosa fiebre de ayer y que seguramente cogí en la UCI, pero con todos esos y un nuevo antibiótico pronto acabaremos con él igual que con el “mono”.

Mamá ha venido a la hora de comer ya para quedarse y después han venido a verme Àngel, que es el padrino de mi hermano José Luis y mis primos Sara y David, y fijaros si estoy ya tranquilo que todo el tiempo casi que han estado aquí me lo he pasado durmiendo.

Después por la tarde mamá y yo hemos estado viendo el rey León y jugando con mis juguetes y con mi piano nuevo. A qué tengo ya cara de chico mayor? Yo creo que en cuanto me vean mis doctoras mañana me mandan a casa…

Además hoy sólo he tenido unas décimas de fiebre a última hora de la tarde…de todas formas mañana por la mañana las doctoras le podrán dar novedades a mamá sobre mis policías y el dichoso bichito.

En san ilde 003  En san ilde 004

Bueno amiguit@s, empezar la semana con mucha fuerza y sobre todo nunca dejéis de sonreir.

Muchos besitos.

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Dia +25 : Sábado revuelto

Hola amig@s,

Esta noche con papi también ha sido un poco revueltilla, pero es que el dichoso ” mono” éste no termina de irse y claro por las noches no me deja dormir, así que papá ha estado levantándose muchas veces para ponerme el tete, cogerme en brazos,  luego me ponía en mi carrito, me mecía y así poco a poco poder calmarme.

Esta mañana ha venido uno de los oncólgos de guardia y le ha contado a papá que mi analítica sigue más o menos igual. Pero no le ha dicho nada de cifras, asi que esperaremos al lunes que vengan mis doctoras que ellas siempre nos lo cuentan.

Después ha venido mi tío Javi y Cristina y me han traído un regalo chulísimo!!! Es un piano y como me encanta la música he estado un buen rato dándole a las teclas y me encanta!!!

Luego por la tarde he estado algo pachucho porque he empezado a tener fiebre, así que me han sacado sangre otra vez para ver si encuentran al dichoso bichito para  ponerme el antibiótico rápido y poder irme a casa como una rosa. También estoy con un poquito de diarrea pero de momento han dicho que también puede ser el “mono” el culpable asi que esperaremos a ver que pasa mañana.

Esta tarde además de mis primas Sara, Maria con su novio Paquito, el hijo de mi amigísima Chus, que por cierto me pillaron dormidito pero al final les regalé unas sonrisillas…han venido a verme mi padrino Alberto y su mujer Mari Jose. Alberto es el guitarrista que toca en el grupo de papá. Yo no le he visto tocar todavía pero todo el mundo dice que toca casi como Paco de Lucía de bien, y al tio Paco si le he visto porque me lo pone mi papá en el ordenador. Ayer el grupo de papá que se llama Sendero Flamenco dieron un concierto al que papi no pudo ir para quedarse conmigo y me lo dedicaron a mí!!!…si, si! todo enterito para mí, tienen una bailaora que se llama  Miriam que baila súper fenomenal. A todos ellos les quiero dar las gracias porque a parte de ser unos fantásticos músicos y artistas son unas bellísimas personas y me quieren un montón.

Hoy no he visto a mami porque se ha ido con la abuela y con mi hermano José Luis a comprarme mucha ropa chula para cuando salga de aquí porque se me ha quedado toda pequeña. Mañana vendrá a la hora de comer ya para quedarse conmigo.

Disfrutar todos del sábado,

Muchos besos,

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Dia + 24: Arriba esas defensas!!!

 

Hola amig@s,

Hoy mamá y yo hemos vuelto a pasar una mala noche, ésta quizás peor, estaba muy nervioso, se me caía el tete todo el rato, tenía calor, me dolía la tripa, quiero que mama me coja, después que no….en fin, una noche muuuy estresante. Mi mamá estaba muy preocupada y cuando han venido mis doctoras les ha preguntado qué podría pasarme y a qué no sabéis que tengo……” mono” sisisi, eso le han dicho a mamá, que tengo el “mono” y claro mamá y yo hemos puesto una cara muy rara hasta que nos han explicado lo que pasaba. Resulta que he estado un mes entero tomando morfina que me daba mucho gustito y me relajaba mucho, tanto que no me dolía nunca nada, ni siquiera cuando estuve en la UCI, pues claro ahora me la han quitado y me siento así de mal, pero dicen que en un par de días me encontraré mejor….Ufff menos mal, pensé que me tendría que llevar el “mono” ese también a casa.

En la analítica de hoy mis leucocitos y mis neutrófilos han bajado bastante, tengo 1300 leucocitos y unos 500 neutrófilos, Nos han dicho que no nos preocupemos porque volverán a subir y que estas subidas y bajadas van a ser muy normales a partir de ahora, lo único que ahora hay que tener un poco más de cuidadito otra vez , lavarse bien las manos, no darme besos, no estar con mucha gente, así hasta que suban de nuevo, pero lo mejor es que han dicho que no necesitan que papá y mamá se pongan mascarillas.También me están dando una cosa que se llama Neupogen que sirve para subir esas defensas y así irme a casa como un torete.

Esta noche es viernes y me toca dormir con papá, mamá ya le ha explicado a él también lo del “mono” para que no se preocupe. Mamá iba a ir al McDonald a cenar con mi hermano José Luis que después de los bocadillos de calamares su otra comida favorita son las hamburguesas. Pronto podremos ir los cuatro a comernos una, además me ha dicho mamá que las hamburguesas de ese sitio vienen con un juguete incluido.Qué chuli!!!

DIsfrutar mucho del fin de semana y recordad ” Donar médula es donar vida” y que mejor forma de hacerlo que en vida.Vamos amig@s que todavía quedan muchos pelones peleones como mi amigo Leo ó mi amiga Janire esperando su regalo y entre todos podemos conseguirlo,

Un besito para mi amigo Elías que ayer le vimos en la tele y estaba guapísimo.

Vivir cada día de vuestra vida como si fuera el último.

Os quiero a tod@s,

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Dia + 23: Un dia ajetreado

 

Hola amig@s,

Esta noche ha sido también tranquila pero a las 5 de la mañana otra vez he mirado a ver si estaba mami y como no la veía me he puesto a llorar mucho y es que no se que me pasa desde que vine de la UCI que estoy más llorón,solo quiero brazos y además ahora cuando veo gente nueva hago pucheros y busco corriendo a mamá. Ah y además ahora tengo miedo de las enfermeras y de los médicos y cada vez que entran en mi habitación y antes de que me toquen ya estoy llorando y buscando a mamá.

Bueno esta mañana me hicieron un control de virus, por el problema respiratorio que tuve cuando me llevaron a la UCI, y me han sacado un moquete con un aspirador y también me han hecho una radiografía y ha dado todo negativo así que estoy fenomenal. Lo que han visto ahora mis doctoras es que estoy manchando con un poquito de sangre los pañales y es que tengo una cosa que se llama cistitis y escuece mucho también, por eso a veces me encojo cuando hago pipí pero bueno creen que en un par de días se irá.

Luego al mediodía mamá y yo hemos tenido una visita muy especial. Ha venido Javier, que es el papá de Javier, otro niño al cual trasplantaron también aquí hace cuatro años y le ha estado contando a mamá que Javier ya va al cole y hace una vida totalmente normal, lo que ha puesto a mamá muy contenta. Ha entrado a verme a mi habitación y al principio le he hecho algún puchero pero aprovechando que mamá y él no dejaban de hablar me he sacado la sonda de la nariz y ya he mirado a Javier y le he sonreído y claro es que nadie se da cuenta de que me molesta mucho y además pica!!! Bueno mis enfermeras han sido buenas y me han dejado estar un buen rato sin ella pero claro luego me la han vuelto a colocar……

Hoy quiero mandar un súper beso muy grande a todas mis enfermeras y auxiliares de El Pilar que tanto me quieren y que vienen a visitarme siempre: Caty,Irene,Puy y sobre todo a Maite que es la enfermera que estuvo conmigo la Noche de Reyes que me puse tan malito y que no se separó ni de mí ni de mamá en ningún momento.

También le mando un beso muy gordo a mi enfermera Celia de Santo Àngel que viene siempre que puede a verme.

Hoy he tenido muchas visitas y todavía tengo que ir acostumbrándome a ver tantas caras porque todavía me asusto un poco. Espero no asustarme mucho cuando salga a la calle.

Besitos a mis abuelos,a mi tia Rocío,a mi prima Mariluz,a mi tia Angelines y a mi prima Sara.Gracias por vuestra visita!!!

Voy a ver si consigo dormirme porque creo que mamá ya está empezando a tener sueño.

Miles de besos a tod@s,

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Día +22: Un día de buenas noticias!!!

Hola amig@s,

Esta noche por fin mami y yo hemos descansado en nuestra nueva habitación pero a las 4 y media de la madrugada me desperté llorando muy fuerte y claro mamá se asustó, pero lo único que me pasaba era que quería que me cogiera y es que estaba tan oscuro que pensé que no estaba. También me está saliendo algún dientecillo y bueno en general dice mamá que estoy un poco ñoño!!!.

Bueno esta mañana pasaron mis doctoras a decirme que tengo 2300 leucocitos, mis plaquetas también han subido pero mi hemoglobina estaba baja así que me han tenido que poner un “chuletón” y ya estoy como un torito!!!. Lo mejor de todo y es que mami se ha puesto a llorar y a dar saltos de alegría es que nos han dicho que si todo va así de bien en una semana podremos irnos a casa……..sisisisisissisisi!!! es posible que tengamos que venir muchos días al principio pero por fin podré ir a casa con mi hermano, a mi cuna de Pocoyó, ver la calle, los árboles, respirar el aire, ver los pajaritos, pasear por el parque y una infinidad de cosas más… También nos han dicho que el dichoso “rotavirus” que estaba conmigo  desde hace tres meses se ha ido, mis policías ya están empezando a trabajar en serio, así que hoy por hoy puedo decir que ningún bichito ronda por mi cuerpecito. Lo que si es seguro es que me tendré que ir con la dichosa sonda de la nariz pero es que la necesito para toda la medicación que voy a necesitar tomar diaria y así no vomitarla.

Hoy más que nunca quiero decirle a mi amigo Leo que esto terminará muy pronto también para él y que mama y yo no dejamos ni un solo día de acordarnos de él y mandarle toda nuestra energía.Te queremos Leo..estamos contigo!!!!

Quiero dar las gracias también a mi amiga Raquel por su visita esta mañana, ella me ha cuidado mucho durante casi dos meses que estuve en Santo Angel, y también a Jesús!! Gracias a los dos por la visita!!!

Mamá hoy ha preguntado en el banco de sangre del Niño Jesús que había que hacer para donar plaquetas y resulta que aquí solo extraen sangre y para la donación de plaquetas hay que acudir directamente al Centro de Transfusiones. Muchas gracias a todos por preguntar y ofreceros para algo tan importante y vital!!!

Hoy os quiero dedicar a tod@s mi mayor sonrisa además de un pequeño video de como me lo paso viendo Baby Einstein y daros las gracias un día mas por estar siempre a mi lado,tanto en los buenos como en los malos momentos.

Hasta mañana, besitos mil!!!

En san ilde 001

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