Otra revisión pasada!!!

Hola amig@s,

Hoy ha tocado de nuevo visita a la Ciudad del Niño Jesús asi que como siempre hemos salido de casa de noche y hemos dejado a mi hermano José Luis en el cole y estaba abierto ya. Qué cole más raro verdad? A lo mejor hay camas para dormir por la noche allí…

Cuando me han llamado para el pinchacito, mis enfermeras se han llevado una gran sorpresa y es que menudo melenón me ha salido, asi que no han podido pincharme en la cabeza jijijij asi que lo han hecho en mi bracito y la verdad es que he llorado mucho porque salía muy despacito y han tardado más, y encima 6 tubos…

Despúes papi,mami y yo hemos ido al parque del Retiro a pasear, si ese parque que siempre veía desde la ventana de mi habitación del hospital y que ahora puedo disfrutar cuando quiera. Hoy hacía una mañana preciosa, había montones de pajaritos y mamá ha aprovechado para darme allí mi bibe. Mirad que bonito día hacía…

Despúes hemos esperado en el teatro del hospital a que nos llamaran. Allí me divierto mucho, tengo a mis amigos pelones de siempre, aunque ahora yo ya no lo soy, ahora solo soy peleón. En el teatro hay muchos juguetes y podemos ver la tele en gigante.

Cuando hemos entrado en la consulta, todo ha ido genial. Mi amigo Antonio dice que estoy estupendo, mis niveles de plaquetas, inmunoglobulinas, etc…están muy bien y si sigue todo así seguramente el mes que viene puedan ponerme alguna vacuna y así poco a poco poder empezar a hacer vida normal, ir a centros comerciales, al zoo, a la pisci,etc.. y es que eso todavía no puedo hacerlo.

También ha estado viendo mis músculos y dice que aunque tengo un retraso motor poco a poco se irá corrigiendo y para eso tengo que hacer mucha gimnasia, sobre todo estar boca abajo y eso me gusta porque he aprendido a gatear hacia atrás. Además me han regalado una alfombra de los pitufos chulísima…

                   

Dentro de muy poco cumpliré un añito asi que tengo que ir entrenando…

Hoy mando mi súper beso especial a tres personas: a mi amiga Blanca, porque no es una más del batallón sino que ella puede con todas las batallas, a mi amigo Nico que hoy hemos coincidido en el hospi porque se ha puesto malito para que pronto vuelva a casa y como siempre a mi amigo Leo porque ya pronto llegará a puerto.

Besitos para tod@s los que seguís apoyándome en esta batalla.

Lucas

Creciendo feliz…

 

Hola amig@s,

Ayer tocó nueva revisión en la Ciudad del Niño Jesús y siempre me gusta mucho escribiros para contaros que tal ha ido, ya que la verdad es que mamá y yo tenemos el blog bastante abandonado y queremos empezar a retomarlo poco a poco pero nunca encontramos el momento.

Esta vez nos acompañó papá y la verdad es que como siempre…ala pinchacito en la cabeza y a esperar los resultados.Esta vez no lloré mucho y es que ya soy mayor, el domingo cumplí 10 meses y pronto cumpliré mi primer año,aunque mamá dice que mi cumplevida es el 27 de Diciembre, el dia de mi trasplante.

Luego paseito por el Retiro y de vuelta al hospital. Esta vez esperamos en el teatro a que nos llamaran y la verdad es que fue súper divertido. Estuve sentado en el escenario con muchos amigos pelones como yo y jugando a un montón de cosas , porque gracias a la Fundación AKAFI entre otras, nos dan muchos juguetes y nos tienen entretenidos mientras esperamos a que nos llamen.

Y por fin la frase más esperada……LUCAS BLANCO PASE A CONSULTA!!!! y ya mamá y papá de los nervios pero nada mas entrar y ver la sonrisa de Antonio se relajaron ya que nos dijo que mi analítica era de cine, si amig@s, ni un asterisco por primera vez en mi vida. Ah y además el resultado de la quimera, 100 % donante….asi que nos faltó llorar a todos!!!

Y en cuanto a mi colección de jarabitos, el ursochol pasó a la historia y esto significa que mi hígado está perfecto, seguimos con septrin, fluconazol y bajada de corticoides. Ahora ha dicho Antonio que tenemos que estar atentos al dichoso EICH (Enfermedad de Injerto Contra Huesped) que puede aparecer al bajar los cortis, asi que ojo a los granitos, fiebre, diarrea etc… esperemos que no se le ocurra aparecer!

Luego la báscula marcó 7650 gramos y esto es aún mas maravilloso!! Y es que ya como de todo, y además tengo dos dientecillos de ratón y mamá después de los jarabes me da de premio algo que me encanta..Aspitos!!!

Por cierto habéis visto que pelo tengo y que moreno soy? jejeje

Bueno hoy un súper beso especial lleno de fuerza para mi abuelita que operan mañana de la espalda y que seguro que pronto volvemos a dar paseos juntos y a ver los patos al parque. Y como siempre a mi gran amigo Leo que ya está haciendo las maletas para irse a casa.

Y a los demás gracias por esperar mi blog y seguir al pie del cañón a mi lado.

Besos para tod@s,

Y la sonda……pasó a la historia

Hola amig@s,

Ayer tocó de nuevo una súper revisión en la Ciudad del Niño Jesús donde viví cuatro meses.  Es gracioso porque cuando entramos por la puerta casi todas las personas con bata blanca se acercan a saludar a mamá muy contentos y a darme muchos achuchones…dice mamá que así da gusto.

Lo primero de todo como siempre fuimos a hacer la analítica, asi que pinchacito en la cabeza y a esperar los resultados. También me toman todas las constantes y la verdad es que estoy estupendo. Después a desayunar mi querido bibi de leche buena y cereales con gluten ” por fin”.

MIentras esperábamos los resultados de la analítica, fuimos a ver a la Doctora nutricionista, y claro mamá muy asustada porque no sabía como explicarle que llevaba ya días sin la dichosa gomita y sin haber vuelto al hospital a ponérmela. Lo primero que hicieron fue pesarme y bueno 100 gramos en tres semanas. Para mamá todo un mundo y para la doctora una alarma de que algo no iba bien. Mamá le contó lo que comía y dijo que estaba muy bien y que no hacía falta ponerme la sonda que menuda alegría nos llevamos. Sin embargo, fue inmediatamente a ver mi última analítica y a comentar con los oncólogos que me trasplantaron si todo iba bien ya que piensa que cojo muy poco peso. Asi que mamá pasó un mal rato la verdad hasta que nos llamaron a la consulta de onco para hablar sobre la analítica.

Bueno pues como es normal lo que a la doctora nutricionista le pareció algo alarmante, a mi oncológo le pareció lo mas normal en un bebé que no lleva ni tres meses trasplantado, o sea que es posible que tarde mucho en coger peso y ponerme al nivel de un niño normal. Pero lo más importante, la analítica seguía bastante bien, los linfocitos habían bajado, seguramente por algún virus dichoso y es que llevo muchos dias con tos y moquetes, pero por lo demás bien….asi que creo que eso a estas alturas debe ser mas importante esto que estar gordito.

Mañana volvemos a la consulta de rehabilitación porque sigo con bastante retraso motor y necesitaré hacer muchos ejercicios para poder conseguir de momento sentarme solito.

Ya os contaré que tal en las clases de gimnasia.

Besitos a todos.

Y llegó el buen tiempo….

 

Hola amig@s,

Hace ya mucho tiempo que no escribía nada y creo que ya os debía de contar como va todo porque se que todavía no os habéis olvidado de mí, yo de vosotros nunca por todo el cariño que seguís mostrándome a diario.

La pasada semana me volví a quitar la dichosa y fastidiosa gomita de la nariz pero es que no hay quien la soporte y además me hacía vomitar por las noches. Mamá ha decidido no volver a llevarme para que me la pongan porque también está cansada de que la lleve y me ha dado una oportunidad para ver qué tal como sin ella y lo más importante si cojo algo de peso. El caso es que la semana pasada había ganado casi 100 gramos, cosa que con la sonda no conseguía. Ahora ya no me molesta tanto al tragar y por eso como mejor. Lo más difícil es conseguir que me tome el arsenal de jarabes que tengo diario pero poco a poco me voy acostumbrando.

El próximo dia 20 nos toca revisión y consulta con la nutricionista que seguramente se enfade mucho cuando me vea sin la gomita pero mamá dice que cuando vea que he cogido peso lo entenderá. Además lo más importante es que mi analítica siga estando igual de bien que la última vez.

Le mando muchas fuerzas a mi amigo Leo que está luchando cada día y lo está haciendo fenomenal. A ver si sus leucocitos empiezan a subir y se puede ir pronto a casa.Vamos amigo!!

Bueno llevo un par de dias que no como muy bien asi que espero mañana empezar a tener un poquito más de hambre.

Muchos besos a tod@s y gracias por seguir ahí,

MIrar que foto tan bonita me hizo mi prima Sara el sábado!!

Paseando por el Retiro

 

Hola amig@s,

Aunque no lo creáis tenía muchas ganas de contaros cómo va todo, y llevo días intentando escribiros algo pero claro al final nunca tenemos mucho tiempo libre mamá y yo, y más ahora con estos días tan preciosos de sol y calorcito, que nos encanta pasear todo el tiempo.

Esta mañana hemos vuelto a mi revisión, además hoy hace justo dos meses de mi trasplante, o sea estoy en el dia + 60 y tocaba una analítica importante, asi que como siempre hemos llegado casi de noche, aunque ya hoy un poco más de día, y ala !!nada mas pasar a la consulta pinchacito en la cabeza y lágrimas como mares durante un ratillo. Después mamá y la abuela han tenido una maravillosa idea, y es que dado el día tan maravilloso que hacía y las tres horas por delante que tenemos hasta los resultados de la analítica, hemos ido a dar un precioso paseo por el Retiro, ha sido fantástico, me ha encantado y lo que más me ha gustado han sido la cantidad de pajaritos que hemos visto, bueno y el lago también me ha gustado mucho. Así también nos alejamos de todos los bichitos malos que se cuecen por dentro del hospital y además no me gusta nada llevar mascarilla.

Después del paseo fabuloso, hemos vuelto a la cruda realidad del hospital, pero para llevarnos una gran noticia y es que sigo muy bien de niveles aunque estoy en los días ” críticos” para los virus, asi que esperemos no coger ninguno.

Ahora tenemos que volver el próximo viernes a la cita con mi Nutricionista a ver si se apiada un poco y nos quita la dichosa gomita de la nariz porque la verdad es que ya como muy bien, y además me incordia bastante, tanto que el pasado viernes decidí quitármela por mi cuenta, pero se me olvidó que después siempre vuelven a ponérmela. Ojalá tengamos la misma suerte el Viernes!!

Ayer fue un dia genial puesto que algunos de los pelones peleones nos encontramos y pasamos un ratillo muy agradable y deseando volver a encontrarnos… eso sí la próxima vez tenemos que ser muchos más.

También quiero decirle a mi amigo Leo que lo está haciendo fenomenal y que estamos todo el rato pensando en él y deseándole la misma suerte que la mía, sin duda que la tendrá!! Te queremos Leo!!! Bueno y a su mamá Silvia que es otra campeona como la mía.

Ojalá el viernes pueda deciros que por fin se fue la dichosa gomita!!!

Os quiero a todos!!! Muchos besos

     

Engordando despacito…

 

Hola mis queridos amig@s,

No sabéis las ganas que tenía de escribiros pero es que desde que estamos en casa queremos recuperar tanto tiempo perdido que cuando nos damos cuenta es hora de irse a la cama y nos vamos todos muy cansados, bueno lo cierto es que yo soy el que menos me canso jijijij y es que solo quiero jugar y reir y que me hagan pedorretas en la tripa y que mi hermano Jose Luis me haga  reir con sus “payasadas”… es tan gracioso. Hoy ha ido al cole vestido de bailarín de charleston y lo que más me ha gustado es su bastón, ojalá yo pueda tener uno de esos para dar golpes porque es lo que más me gusta ahora, eso y tirar todas las cosas al suelo porque me encanta como suena.

Bueno como ya os dije, esta mañana volvía a tocarnos revisión asi que por la noche otra vez, la abuela, mamá y yo nos hemos ido a la Ciudad del Niño Jesús y allí estábamos antes de que fuera de día, todos mis amigos los pelones y yo esperando lo que menos nos gusta…..el dichoso pinchazo. Asi que como me lo conozco ya, he entrado muy mosqueado y claro he llorado ríos de lágrimas cuando me han pinchado en la cabecita. Después hemos ido a ver a la Doctora de los bibes para ver si me quitaba la sonda pero claro cuando me han pesado….6,5 Kgs y eso es todavia muy poco, sólo 100 gramos en 15 días asi que de momento ni hablar del tema, pero bueno por lo menos me deja mis bibes tan ricos. También mamá me ha dado a probar esta semana la papilla de fruta y la verdad es que no me gusta nada, asi que cierro la boca muy fuerte y no la abro hasta que me trae mi “bibe” .

Despúes hemos vuelto a la consulta de oncología a esperar los resultados de mi analítica y al igual que mi amigo Elías, una analítica de cine. Estoy en el dia + 50 de mi trasplante y el doctor ha dicho hoy que entre el 60 y el 100 son decisivos porque son los días críticos en los trasplantes de cordón por que suelen atacarnos muchos virus, espero poder combatirlos a todos porque tambien nos ha dicho que aunque tenga muchos leucocitos son muy bebés y todavía no saben muy bien luchar, pero seguro que los míos lo harán.

Bueno hoy tambíen estoy muy contento por mi amigo Leo porque seguramente la semana que viene empiecen a curarle y cuando se cure del todo vamos a ir a conocerle yupiiiiii.Un besito amigo Leo.

Y a todos vosotros disfrutar mucho del fin de semana, me voy a dormir con mi amigo Pocoyó porque estoy muy cansado del madrugón.

        

No me olvido ni un solo dia de vosotros.

Besitos mil.

Manteniendo niveles!!

Hola amig@s,

Aquí estoy de nuevo con vosotros, ya os echaba de menos, espero que vosotros también a mí.

Como os dije, hoy he vuelto al hospital para mi analítica de control, bueno la verdad es que tuve que volver ayer de repente, pero porque creo que ya os contó mi mami que este fin de semana volví a tirar de la dichosa gomita de la nariz, y plof se salió otra vez. Mami esperó para que me la pusieran hoy si comía bien, pero es que comí tantos cereales y tanto puré que me empezó a doler mucho la tripita y ya no quise comer más, aahhh y qué decir de los cientos de jarabes que mamá normalmente me mete por la sondita, pues claro dije que por la boca ya ni hablar!!!.

Otra vez hemos llegado mamá, la abuelita y yo al hospital de noche, por eso no entiendo por que se llama ” hospital de dia” donde voy, y claro cuando he entrado ya me he acordado de lo que me pasa allí y he hecho muchos pucheros hasta que de repente, aayyy pinchazo otra vez en mi cabecita….. que manía!! y un mar de lágrimas…. y a esperar los resultados.

Mientras pasaban las horas, hemos desayunado y hemos ido a la UCI a ver cómo estaba Sara, y hemos estado hablando con su mamá, y va mejorando despacito. Vamos Sarita!!! ya está chupado…..estás muy cerquita de casa,ya lo verás!!

A las tres horas, por fin nos han llamado, y sigo estupendo, mis plaquetas están bajitas pero de momento no necesito nada, y nos han dicho que mis IG (inmunoglobulinas G , mis policías) , los que nunca pudo mi médula crear, están en los niveles normales. Y eso es una noticia estupenda….asi que una vez más a casa por la puerta grande del hospital del NIño Jesús.

Ayer mi padrino Alberto y Mari Jose me regalaron un parque súper chulo y aunque todavía no tengo mucha fuerza para mantenerme sentado, me encanta tumbarme y ver todo desde ahí, además tengo muchos juguetes y peluches…así poco a poco podré ir cogiendo fuerza en mis piernecitas y en mi cabecita pelona.

       

Una vez más, quiero mandar todo el cariño del mundo y todo nuestro apoyo a mi gran amigo Leo, que le queremos mucho y sabemos que pronto también le curarán y podrá irse a casa. También un besito a su mamá Silvia, con todo mi cariño.

Nos vemos pronto!!!

Besitos mil,

Aprobado y con nota!!!

Hola amig@s,

Ya estoy aquí otra vez con vosotros. Os prometí que os iría contando cómo va mi nueva vida en casa y sobre todo mis revisiones en el hospital.Además os echaba mucho mucho de menos…  Lo que pasa que desde que estamos en casa, casi no paramos, porque tenemos mucho tiempo que recuperar juntos.

Esta mañana, mejor dicho esta noche, porque era de noche cuando salimos de casa y todavía lo era cuando llegamos al hospital, hemos tenido la segunda revisión desde que volví a casa. Nada más llegar, otra vez pinchazo en la cabeza, y esperar casi tres horas los resultados. Para intentar que se pasara más rápido, hemos ido a visitar alguna de las salas donde estuvimos durante los cuatro meses de ingreso y ha sido muy emotivo. En Santo Àngel, hemos estado con mi enfermera del alma a la que tanto quiero y me quiere, Celia eres la mejor!! también Juani, como siempre tan amorosa conmigo y con todo el equipo de pediatría, en especial agradecer a la Dra Yep Chullen, una auténtica profesional a la que le debo ni mas ni menos que su pronto diagnóstico para poder pasar a la búsqueda de donante en menos de un mes.

Después hemos estado en San Ildefonso, donde igualmente nos han tratado fenomenal, David, una joya de enfermero y sobre todo los médicos de oncología y trasplante, Dra Marta y Dra Blanca, también Manuela….sois unos auténticos profesionales, sobre todo bellísimas personas y gran dedicación.Gracias por darme una oportunidad para vivir!!!

Mientras esperábamos en el pasillo los resultados, también nos han saludado los doctores que me curaron en la UCI cuando peor estuve. Te sientes como en casa con todo este personal tan maravilloso!!!

Después, por fin llegaron los resultados y las mejores noticias del mundo: 4600 leucocitos, 30000 plaquetas, todo mantenido y subiendo, perfecto. Mamá suspira y por fin respira tranquila, hasta el martes que viene. Gracias también a Miguel Angel, un gran médico y a todas las enfermeras del Hospital de Día.

También toda la fuerza y apoyo del mundo a mis compis pelones del Hospital de Día, gracias a Mari Carmen que hoy nos ha saludado y nos ha dicho que le encanta nuestro blog. Mucha energía para Sara, que ha vuelto a la UCI, por complicaciones del trasplante, y a sus papás, unos auténticos luchadores. Vamos pequeña!!! Lo conseguirás también.

Un besito muy especial para mi gran amigo Leo, y a su mamá Silvia, que pasito a pasito también se van acercando a la meta.

Gracias un dia más por estar ahí y acompañar a mamá a la revisión, porque se que todos estábais ahi con nosotros.

Miles de besos,

            

Mi primer puré y mi ansiado bibe

Hola amig@s,

Cuanto os estaba ya echando de menos!!! Os quiero contar tantas cosas….

Ayer viernes fui a mi primera revisión al hospital despues de volver a casa. Mamá, la abuela y yo nos tuvimos que levantar a las 6 y media de la mañana y aún así cuando llegamos al hospital seguía siendo de noche, no sabía que por la noche se iba también al médico.

Nada más llegar al hospital, fuimos al “hospital de día” y allí había muchas enfermeras muy simpáticas, pero luego ya no me gustaron tanto porque me pincharon en la cabecita para sacarme sangre y eso duele un montón.

Después fuimos a la doctora de la comida, a la que le pedía siempre mi ansiado bibe, y como nada más verle le eché una de mis mejores sonrisas, le dijo a mamá que podíamos empezar a comer purés y mi ansiado bibe de leche con un poquito de cereal, poco a poco para ver si mi tripita empezaba a funcionar. También me pesaron y peso 6.600, no es mucho pero dijeron que para llevar solo un mes trasplantado no estaba nada mal.

Luego tuvimos que esperar más de cuatro horas hasta que nos dieron los resultados de mi analítica por si tenían que ponerme un “chuletón” o plaquetas. Pero el doctor dijo que estoy estupendo, que mantengo todos mis niveles y que nos vemos el próximo miércoles para otra revisión. Al principio serán una vez a la semana y después irán siendo menos frecuentes.

Así que volvimos a casa tan contentos a disfrutar de nuestro primer fin de semana juntos los cuatro…yupiiiiiiii!!!!!

Hoy por fin mamá me ha dado mi primer puré y mi primer bibe y creo que una imagen vale más que mil palabras…

      

Seguro que si sigo así de bien pronto me quitarán la dichosa sonda de la nariz y ya sólo tomaré bibes.

Quiero felicitar a mi amigo Leo porque ha encontrado su cordón por fin y dentro de poco empezarán con el acondicionamiento para el trasplante.Mucho ánimo amiguito que eres tan valiente como yo!!!

El miércoles volvemos a otra revisión y ya os contaré cómo va todo!!!! Sigo aquí y no me olvido de ninguno de vosotros.

Muchos besos para todos!!!

Mí súper hermano José Luis

 

Hola amig@s,

Hoy ha sido un gran día, hoy ha sido mi primera noche en mi cuna, en mi casa y he visto a mi hermano que no veía desde que entró de enfermero justo después de mi trasplante.

He dormido toda la noche del tirón, casi 11 horas seguidas, y es que me encanta mi cuna, se está muy calentito dentro.

Por la mañana papá se ha ido a trabajar y han venido mis abuelos a quedarse conmigo mientras mamá iba a la farmacia a comprarme tooodos los jarabes que me tienen que dar y es que tengo el salón como si fuera una farmacia, pero todos son para ponerme aún mejor. La verdad es que sigo estupendamente, un poco resfriado pero ya vine así del hospital.

Luego por la tarde, mamá y papá, me han vuelto a poner muy guapo, me han montado en mi súper carro y hemos salido a la calle. Y a qué no sabéis donde hemos ido????? siiiiiiii……a buscar a mi hermano favorito al cole. Estaba muy nervioso por verle aunque me he quedado dormido en el paseo porque me encanta el solecito en la cara….aunque todavía me cuesta abrir los ojitos!!!

Papá ha entrado a buscarle porque a mi no me dejan entrar en los coles todavía porque dicen que hay muchos virus, y al rato han salido los dos. Mi hermano venía corriendo, muy contento y me ha dado un besito nada más verme. Luego hemos vuelto los cuatro a casa dando un paseíto y me he vuelto a quedar dormido pero es que me encanta pasear y me relaja mucho.

Al llegar a casa, papá me ha montado mi trona, me la ha regalado mi tía María y mi tío Alfonso y me ha encantado, lo que pasa que todavía no me han puesto la bandeja porque si no no se me ve jijijiji y además como todavía tampoco como….

Después mi hermano José Luis me ha enseñado su habitación y me ha encantado, tiene una cama chulísima de Spiderman..

   

Eres el mejor hermano del mundo….que ganas tenía de estar contigo!!

Hoy quiero mandar un fuerte abrazo lleno de energía a mi amiga Ainara que mañana pasa por el quirófano. Vamos campeona,tu puedes con eso y con más.Todos los pelones te queremos y estamos allí contigo mañana.

Bueno amig@s, mañana intentaré contaros algo nuevo, si no el viernes sin falta os contaré que tal ha ido mi revisión y como van mis polícias.

Muchos besitos y gracias un día mas por compartir este día conmigo,